Se llama Mariella y tiene 8 años, pero pesa menos de diez kilos, tiene la piel arrugada, ha perdido el cabello y sufre de artrosis y cataratas: su cuerpecito de 94 centímetros es el de una anciana de ochenta años.
Padece la enfermedad de la progeria o vejez prematura, y ella misma rastrea por internet las últimas novedades conocidas sobre su extraño mal. Porque lo paradójico es que los médicos que la atienden consideran que esa niña es mentalmente más adulta y tiene el cerebro de una persona de 10 años.
Mariella nació en perfecto estado, pesó 3.8 kilos y sus primeras semanas fueron totalmente normales.
"Pero al tercer mes de nacer -relata su madre, Kathy de la Cruz- nos dimos cuenta de que algo no funcionaba bien, pues vomitaba la leche materna y no ganaba peso".
Entonces comenzó un calvario de peregrinajes, de hospital en hospital, mientras los médicos le practicaban una prueba tras otra para dar con la causa que impedía el crecimiento de una niña por lo demás normal.
Finalmente Mariella llegó hasta el doctor Luis Rubio, director del Hospital de la Solidaridad, que no tardó mucho en diagnosticar esta enfermedad, que padecen uno de cada 8 millones de niños y es debida a una alteración genética.
Según Rubio, las personas con progeria nacen con las células malogradas, y ya son incapaces de reproducir nuevas células "de calidad", como hace cualquier cuerpo joven, por lo que comienzan a sufrir deterioro en aquellas partes del cuerpo con más esfuerzo físico, como músculos, huesos y articulaciones y hasta vasos sanguíneos.
Aunque hay excepciones, lo habitual es que estos "niños viejos", aquejados de múltiples achaques, no superen los 14 años, algo que Mariella aún no sabe o no comprende, pese a que "psicológicamente es muy fuerte, y habla y se comunica de forma muy coherente", según relata el doctor Rubio.
Y es que el cerebro, por estar protegido en una caja ósea muy fuerte y por no realizar esfuerzo físico sino principalmente químico, no envejece como el resto de tejidos, y por ello Mariella ha crecido mentalmente incluso más deprisa que otros niños de su edad y ha respondido de forma óptima a todos los test psicológicos.
La niña ya ha perdido el cabello y el vello en general, así como la elasticidad en la piel. Al pasar del jardín de infancia a una escuela normal -relata su madre-, sus compañeros se burlaban de su aspecto, y a los dos meses ella misma pidió regresar a la guardería La Alegría del Señor, donde se siente más protegida.
El doctor Rubio ha ordenado que un equipo de nutricionistas reoriente la alimentación de Mariella, elimine en lo posible las grasas (especialmente la carne roja) y aumente el aporte de proteínas con cereales y plantas andinas como la quinua, la kiwicha o la maca.
Pero Kathy de la Cruz se queja de que, con tres hijos más a su cargo y con el único sueldo de su marido, taxista, no puede hacer frente a los gastos que genera la atención de su hija Mariella, por lo que hoy hizo un llamamiento a través de un diario local para recibir ayuda desde la humilde vivienda que ocupa en Villa El Salvador, en la periferia sur de Lima.
Una institución estadounidense llamada Fundación Progeria (Progeria Research Fondation, en inglés) también ha entrado en contacto con Kathy. Leslie Gordon, directora médica de la fundación, ha solicitado permiso para poder extraer muestras de sangre y tejidos de Mariella para poder avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
"Lo que nosotros podemos hacer -explica Rubio- es darle calidad de vida: está en un programa de controles médicos permanentes como cualquier abuelito: vigilar la presión arterial, las articulaciones, aumentar las dosis de calcio y mejorar su alimentación para que en lo posible pueda reponer sus tejidos".
"Lamentablemente, ella nunca va a crecer, y tampoco vamos a poder alargar su vida. Si las articulaciones se le inflaman, le daremos medicación contra el dolor", asegura el doctor, y concluye: "Va a tener el apoyo de la institución (el Hospital de la Solidaridad) y atención y control permanente".
No hay comentarios:
Publicar un comentario